Wetenschappelijk onderzoek zelfbepaling vordert

Wetenschappelijk onderzoek brengt nieuwe inzichten die van belang kunnen zijn voor de kwaliteit van de zorg. Alexandra Haenen, gz-psycholoog en regiebehandelaar bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg, startte in 2020 met een onderzoek naar hoe mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie aankijken tegen zelfbepaling en welke ervaringen ze hiermee hebben. In 2021 interviewde ze hiervoor cliënten van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de academische werkplaats ‘Leven met een verstandelijke beperking’ van Tilburg University en sluit inhoudelijk aan bij de kennislijn eigen regie, waar Alexandra ook bij betrokken is. Doel van het onderzoek is om een beter inzicht te krijgen in ervaringen van mensen met een licht verstandelijke beperking en epilepsie op het gebied van autonomie, competentiebeleving en verbondenheid met anderen. “Daarbij onderzoeken we hun positieve en negatieve ervaringen, of zij denken dat epilepsie invloed heeft op hun zelfbepaling, en hoe de omgeving hen ondersteunt”, vertelt Alexandra. “Je kunt denken dat mensen met ernstige epilepsie, die veel speciale zorg nodig hebben, weinig eigen regie over hun leven ervaren. Maar als ze het gevoel hebben dat beslissingen samen worden genomen en ze de dingen kunnen doen die belangrijk voor hen zijn, zullen ze toch autonomie ervaren. Uiteindelijk hopen we deze inzichten te vertalen in praktische hulpmiddelen om de eigen regie van deze doelgroep beter te ondersteunen.” Anders Uit de interviews kwam naar voren dat de deelnemers zich erg bewust zijn van hun epilepsie en de invloed daarvan op hun leven, terwijl ze nauwelijks refereren aan het hebben van een verstandelijke beperking. Ze voelen zich anders doordat ze epilepsie hebben. Dit wordt versterkt door reacties vanuit hun omgeving, zoals nagestaard worden op straat of onbegrip als zij anders reageren door de nasleep van aanvallen. Dat geldt met name voor de deelnemers die op latere leeftijd epilepsie kregen. Deelnemers die op jonge leeftijd epilepsie kregen, ervaren het meer als een vanzelfsprekendheid. Veerkracht Opvallend vindt Alexandra de veerkracht van de deelnemers. “Ze blijven niet hangen in de aanvallen die hun functioneren beperken, maar kijken vooral naar de momenten waarop ze geen aanvallen hebben en kunnen doen wat belangrijk voor hen is (werk dat past, op stap gaan met vrienden, op hun manier voor anderen zorgen). Ze hebben een enorm talent om te leven in het hier en nu en hebben daarvoor geen mindfulness cursussen nodig.” De meeste deelnemers hebben veel contacten met anderen met epilepsie, zoals medebewoners of collega’s. Dat lijkt te komen omdat zij zichzelf in hun medebewoners herkennen. Ze maken graag zelf de keuze voor het gebruik van beschermingsmiddelen en ervaren soms druk vanuit hun omgeving om andere keuzes te maken. Artikel Alexandra werkt op dit moment aan een wetenschappelijk artikel over haar bevindingen. Het is de bedoeling om in de komende jaren ook familie, naasten, begeleiders en behandelaren bij het onderzoek te betrekken.

Brede variatie in innovatie

Incidenten voorspellen dankzij data-analyse

Kempy-spel maakt epilepsie bespreekbaar

Filmpjes vergemakkelijken het leren

Beeldbellen vergroot sociale contacten

Kempro innoveert met webshop

Digitaal levensboek: Het verleden koesteren