Instroom naar woonzorg door betere verbinding care en cure

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat er voldoende instroom is in het Centrum voor Epilepsiewoonzorg? Die vraag legden we voor aan Marieke van der Linde, orthopedagoog/GZ-psycholoog en regiebehandelaar en Francesca Snoeijen, arts verstandelijk gehandicapten en medisch hoofd binnen het centrum. “De route via cure is logisch”, meent Marieke. “In het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe komen mensen met gecompliceerde epilepsie. Het is zaak de zorgvraag van patiënten in kaart te brengen en onze collega’s aldaar – nog meer dan voorheen - bewust te maken van wat we als Centrum voor Epilepsiewoonzorg te bieden hebben.” Waar ‘Providentia’ vroeger vooral cliënten had met epilepsie en een verstandelijke beperking, biedt het Centrum voor Epilepsiewoonzorg nu een grote diversiteit aan woonvormen en worden cliënten met diverse typen problematiek begeleid. Het kan gaan om mensen met en zonder verstandelijke beperking. Voor cliënten zonder verstandelijke beperking met een eigen woning behoort ook ambulante begeleiding tot de mogelijkheden. Poli ‘Epilepsie en Verstandelijke beperking 18+’ In de verwijzing naar woonzorg speelt de poli ‘Epilepsie en verstandelijke beperking 18+’ een rol. Deze poli van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe bestaat al geruime tijd. Externe neurologen of andere instellingen verwijzen patiënten hier naar toe voor een consult. Daar worden zij gezien door een multidisciplinair team van neurologen, AVG’s, epilepsieverpleegkundigen en gedragswetenschappers. De poli draait in Heeze en in Oosterhout. Volgens Marieke is binnen de poli de verbinding tussen cure en care overduidelijk. “Een deel van de bezetting van de poli wordt geleverd door het Centrum voor Epilepsiewoonzorg. Omdat zij patiënten uit de eerste hand kunnen informeren over wonen en dagbesteding draagt dat zeker bij aan de bekendheid van de epilepsiewoonzorg.”

Opmaat Als gevolg van corona en door de langdurige uitval van de betrokken neuroloog kon de poli in het afgelopen jaar minder draaien. Francesca vertelt dat van de gelegenheid gebruik is gemaakt om te zoeken naar een nieuwe vorm. “In het verleden volgden we de patiënten langdurig multidisciplinair op. Nu is er vaker sprake van een eenmalig uitgebreid consult, waarna we de patiënt met multidisciplinaire adviezen terugverwijzen naar de eigen behandelaren in de regio. Zo kan de lokale zorg beter worden afgestemd op de individuele patiënt. Via de poli maken de patiënten kennis met de multidisciplinaire zorg van Kempenhaeghe. Voor patiënten die gekoppeld worden aan een vervolgtraject en tijdelijk worden opgenomen in Den Vinckert, kan dit de opmaat zijn naar onze woonzorg.”

Kiezen voor méér Marieke noemt de maatschappelijke trend om langer thuis te blijven wonen. “Je krijgt niet makkelijk een indicatie voor langdurige zorg. Ook zijn mensen vaker geneigd om iets te zoeken (of zelf te organiseren) in de eigen woonomgeving. Je ziet daardoor veel particuliere initiatieven. Daarnaast komen er steeds meer technische hulpmiddelen om patiënten thuis te monitoren. Dat alles maakt het voor ons moeilijker om exclusief te blijven. Technische hulpmiddelen zijn mooi, maar het belangrijkste is dat je adequaat kunt opvolgen. En dat kunnen we in Kempenhaeghe als geen ander. Dat is onder andere een reden waarom mensen kiezen voor onze epilepsiewoonzorg. Dus dat blijven we uitdragen.”

Patiënten en cliënten In dit artikel worden de termen ‘patiënt’ en ‘cliënt’ door elkaar heen gebruikt. ‘Patiënten’ worden gezien op de poli en wonen elders. De mensen die in het Centrum voor Epilepsiewoonzorg wonen, zijn ‘cliënten’. Bij een overgang van cure naar care, gaat de bewoner van ‘patiënt’ naar ‘cliënt’.

Combi-spreekuur verschaft inzicht in behoeften bewoners

Laura de Ceuster werkt als neuroloog in het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe. Zij houdt daar, samen met een arts verstandelijk gehandicapten (AVG) eenmaal per maand een combi-spreekuur voor bewoners van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg. “Zo’n spreekuur biedt toegevoegde waarde omdat we vanuit meerdere invalshoeken naar de bewoner kijken.” Binnen de woonzorg zijn er AVG’s en neurologen, die gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor de epilepsiezorg. Afhankelijk van de zorgindicatie heeft een cliënt wel of geen AVG. Wanneer er een AVG betrokken is, wordt de cliënt gezien op het gecombineerde spreekuur. Indien er geen AVG betrokken is, wordt de cliënt gezien op het spreekuur van de neuroloog in Heeze of Oosterhout. “Tijdens het combi-spreekuur kijken we ieder vanuit ons eigen specialisme naar de bewoner. Onze specialismen zijn nauw met elkaar verbonden. Dat stelt dat ons in staat om een optimaal behandelplan te maken en dat is heel waardevol.” Afhankelijk van de vraagstelling sluiten ook gedragswetenschappers en/of verpleegkundig specialisten aan om samen een beleid voor de bewoner uit te stippelen. De AVG is verbonden met de woonzorg; de neuroloog werkt vanuit het Academisch Centrum voor Epileptologie. “De kracht van het combi-spreekuur zit hem in de korte lijntjes tussen behandelaars en de verschillende invalshoeken van waaruit we naar de bewoner kijken”, stelt Laura. “Als er meerdere zorgprofessionals betrokken zijn is het wel belangrijk om af te spreken wie het aanspreekpunt is voor medisch inhoudelijke vragen. Er kan maar één kapitein op het schip zijn. Als de AVG betrokken is, is die de hoofdbehandelaar.“

Logeren als opmaat naar woonzorg

Ouders van kinderen die naar Kempenhaeghe komen voor onderzoek en behandeling van hun epilepsie zijn zich er vaak niet van bewust dat (deeltijd)wonen op Kempenhaeghe ook tot de mogelijkheden behoort. Een poosje komen logeren kan de opmaat zijn naar een woonplek in Kempenhaeghe. Ellen Valkenaars is persoonlijk begeleider en coördinator Logeren: “Voorafgaand aan het logeren doen we tijdens een klinische opname episodeonderzoek. Het kind verblijft dan samen met zijn ouders enkele dagen op de afdeling en gedurende die tijd brengen we de zorgvraag in kaart”, vertelt ze. “We kijken zorgvuldig of het kind past binnen de logeerzorg, om te voorkomen dat het bijvoorbeeld stuk loopt op gedragsproblematiek.” Tijdens de klinische opname van het kind maken de ouders kennis met de faciliteiten van de woonzorg en de activiteiten die er plaatsvinden. Maatwerk Volgens Ellen kan het thuissysteem overbelast raken door de zorg voor het kind met complexe epilepsie. Logeren kan dan uitkomst bieden. Er wordt altijd maatwerk geboden. “Er zijn kinderen die eenmaal per vier weken een week komen logeren, terwijl anderen drie nachten per week bij ons zijn. Een van de logeerkinderen in 2021 was een kindje van een alleenstaande, studerende moeder. De moeder was blij verrast met de zorg die we bieden en na drie maanden logeren is het kindje bij ons komen wonen”, vertelt Ellen. In totaal volgden er vorig jaar zo’n vier kinderen een soortgelijke weg voordat zij in Kempenhaeghe kwamen wonen. Kinderen die komen logeren, komen over het algemeen naar Den Vinckert en gaan naar school op De Berkenschutse. Jongvolwassen en volwassen logees logeren in Kloostervelden. Zij sluiten qua activiteiten aan bij de dagbestedingsgroepen die het best bij hen passen. “In alle gevallen kijken we waar de logee het beste past en waar hij of zij de beste zorg krijgt. Die afspraken leggen we vast in een logeercontract. Naast de frequentie kan ook de duur van het logeren sterk variëren. Dat kan tijdelijk zijn, maar ook maanden of zelfs jaren duren. En welke afspraken we ook maken, het belang van de cliënt staat altijd voorop”, besluit Ellen.

Logeren bij Kempenhaeghe

De last delen

“Als je zelf niet bekend bent met de logeeroptie, kun je ouders niet wijzen op de deze mogelijkheid”

“Ouders moeten al zoveel regelen en doen in de zorg voor hun kind. De logeeroptie bij Kempenhaeghe biedt een stukje ontlasting en dat is fijn.” Kinderneuroloog Mariël Teunissen was een van de neurologen die in 2021 een rondleiding kreeg in De Vinckert van Ellen Valkenaars. Hier zag ze met eigen ogen welke logeermogelijkheden er zijn en hoe dat ouders én kind even lucht kan bieden. Volgens Mariël geldt voor ouders hetzelfde als voor de neurologen en ander personeel van Kempenhaeghe. “Als je zelf niet bekend bent met de logeeroptie, kun je ouders niet wijzen op de deze mogelijkheid. Door het enthousiaste verhaal van Ellen ben ik ook enthousiast geworden. We hebben zulke mooie mogelijkheden om diverse groepen patiënten te kunnen en mogen opvangen. Het logeren is een ontzettend leuk initiatief.” Opmaat Mariël herkent de drempel waar ouders voor staan. “Veel ouders willen hun kind niet loslaten, en dat is begrijpelijk. Logeren is een prachtige opmaat naar woonzorg. We wijzen ouders op de mogelijkheid en stellen regelmatig voor om eens langs te lopen bij De Vinckert om zelf te zien en ervaren hoe het daar is. Dat levert positieve reacties op.”

Logeren in een nieuw ‘thuis’ voor Mees

“Het begeleidingsteam van Den Vinckert gaf Mees het gevoel dat hij daar thuis was en thuis hoorde.” Norbert van Dooren is vader van Mees (nu 19), die gedurende enkele jaren op Den Vinckert logeerde. Mees heeft epilepsie en een verstandelijke beperking. Toen hij vijf jaar was, werd hij voor het eerst in Kempenhaeghe onderzocht. Tot zijn tiende ging hij naar de lagere school in Boxtel, maar zijn epilepsie werd steeds problematischer. Vanuit Kempenhaeghe kreeg hij verschillende soorten medicatie en werden diverse behandeltrajecten opgestart. Mees heeft veel last van nachtelijke aanvallen, waardoor er ’s nachts continu toezicht moest zijn. “Vanwege de enorme druk die dat veroorzaakte, hebben we, toen Mees 15 was, besloten om hem twee, en later drie nachten per week te laten logeren in Den Vinckert”, vertelt Norbert.

Maatjes Mees vindt veranderingen lastig, dus hij moest wel even wennen. “Maar hoe langer hij er verbleef, hoe meer hij het naar zijn zin had”, aldus Norbert. “Hij hechtte zich aan de begeleiding en werd goede maatjes met het team. Hij hoorde erbij en kreeg veel positieve aandacht.” Volgens zijn vader gedijt Mees het beste als alles rondom hem heen rustig, overzichtelijk en voorspelbaar is. “Omdat in Den Vinckert ook kinderen komen voor een tijdelijk verblijf, is daar niet altijd de rust die hij nodig heeft. Maar ik geloof dat we daar als ouders meer last van hadden dan Mees zelf.” In de beste handen Hoe heeft Norbert de logeerzorg ervaren? “In het begin was het heel erg wennen om afscheid te nemen van je kind, waar je zoveel energie en liefde in hebt gestoken. Het wringt als je je kind moet overdragen aan externe professionals. Maar Mees is op Kempenhaeghe in de beste handen. En op Den Vinckert vond hij de nestwarmte die hij ook van thuis kende.” Mees woont inmiddels in een mooi appartement in Kloostervelden, waar hij de ruimte heeft om zich terug te trekken, als het om hem heen te druk wordt.