Focussen
Participatie door verbinding
We kunnen het gelukkig ver achter ons laten, maar ook 2022 begonnen we met corona. Ook al ging het om een ‘lichte’ variant, het was veel qua aantal besmettingen. De versoepeling van de regels bracht met zich mee dat veel medewerkers coronapositief waren. De kritische vraag waar we mee werden geconfronteerd, was dan ook ‘hoe kunnen we de zorg continueren met zoveel uitval van medewerkers?’ Stappen in ons noodplan werden nog actueler en meer nodig in juist de staart van corona. Na dat kritische eerste kwartaal begon de situatie zich te stabiliseren en konden we ons weer gaan richten op verschillende thema’s. Krapte op de arbeidsmarkt werd ook voor ons een steeds groter knelpunt, hoewel we er nog steeds minder last van hebben dan in andere zorginstellingen. Om de bemensing rond te krijgen, moesten we steeds meer terugvallen op pnil’ers (personeel niet in loondienst). Er wordt op verschillende manieren gekeken naar oplossingen voor het tekort aan medewerkers. Zo gingen we nog actiever nadenken over een toekomst waarin we technologische innovaties zullen moeten inzetten om medewerkers te ontlasten en de zorgvraag te beantwoorden. Maar ook meer verbinding maken met het netwerk van de cliënten, zoals familie en mantelzorgers. Ik hoop dat 2022 een dieptepunt is geweest qua arbeidskrapte en dat we in 2023 weer in een opwaartse lijn komen.
Toen ik begon als directeur bij het Centrum voor Epilepsiewoonzorg (CEW) zag ik de behoefte aan meer verbinding, maar constateerde ik dat de structuur hiervoor ontbrak. In 2022 zijn we het werken met aandachtsgebieden en kort cyclisch werken door gaan ontwikkelen. Het resultaat is een enorme groei in het nemen van eigenaarschap, prioriteiten stellen en daadwerkelijk borgen van de ontwikkelingen. Dat levert mooie verbindingen op, buiten en binnen de organisatie. Een mooi voorbeeld daarvan is dat men ondanks corona op een laagdrempelige manier de voorbereidingen voor de Qualicor-accreditatie heeft ingezet. Of het Zorgservicebureau, waar een verbeteringsslag is ingezet met het project zorgoptimalisatie.
Door deze ontwikkelingen is binnen het CEW een groot lerend vermogen ontstaan. We zijn continu in beweging en zijn ons steeds meer bewust van elkaar. Ik ben ontzettend trots op alle medewerkers binnen het CEW die dag in dag uit klaarstaan voor de cliënten en zorg verlenen vanuit hun hart. De cliënt staat centraal, maar de medewerkers staan direct naast hen. Ik gun ze dat ze voor zichzelf zorgen. Want alleen als je goed voor jezelf zorgt, kun je er voor een ander zijn. Dat is een thema waar ik in het komende jaar graag aan wil werken.
Antwan van Ooijen, directeur Centrum voor Epilepsiewoonzorg

Wat hebben we geleerd van corona?

“In de coronaperiode werden beslissingen – ook op landelijk niveau – vooral genomen vanuit een medisch perspectief. Ons eigen coronateam bestond voornamelijk uit medische collega’s. Met de kennis van nu hadden we daar ook anderen bij kunnen betrekken: gedragsdeskundigen, psychologen, ervaringsdeskundigen, cliënten zelf. Andere gezichtspunten zijn belangrijk om goed in te kunnen schatten welke impact bepaalde maatregelen hebben voor de cliënt. Zaken als een avondklok moet je natuurlijk volgen. Maar geen bezoek mogen ontvangen en in bubbels werken bij de dagbesteding, dat hebben we voor de cliënt besloten. Op basis van de ervaringen van de eerste lockdown hebben we de werkwijze in de latere lockdowns gelukkig kunnen aanpassen.”
Antwan van Ooijen, directeur Centrum voor epilepsiewoonzorg

“In de coronaperiode is er een intensieve, prettige samenwerking ontstaan tussen wonen en dagbesteding. Dat heeft geleid tot inzicht in elkaars vakgebied en in de deelnemers. Dankzij de nieuwe, bredere inzichten hebben we een completer beeld gekregen van elk individu en de zorgvragen opnieuw in kaart gebracht.
Na corona hebben we dat kunnen ‘vertalen’ naar Dagbesteding 2.0 en de introductie van maatschappelijk – en ervaringsgerichte dagbestedingslocaties. Er zijn diverse nieuwe groepen ontstaan en er op sommige plaatsen vond een herverdeling van activiteitenbegeleiders plaats. Daardoor kunnen we nog meer maatwerk leveren.”
Lenny Noordman, voorzitter Vakgroep AB (Activiteitenbegeleiding)

“Verpleegkundigen staan met de voeten in de klei. Wij zien dagelijks welke impact genomen beslissingen in de organisatie op cliënten hebben. De coronaperiode heeft ons bewuster gemaakt van het belang om meer onze stem te laten gelden en mee te praten over patiënt-/cliëntgebonden zorg, om beslissingen zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk en de werkdruk. We streven naar werkgeluk en voldoening door zo efficiënt mogelijk te werken. In councils, voor en door de verpleegkundige beroepsgroep, bespreken we onderwerpen die ons werkgeluk een boost geven. En geven gevraagd en ongevraagd advies over wat er leeft op de werkvloer.”
Ans Teeuwen, voorzitter VAR (VerpleegkundigeAdviesRaad)
Bewoners centraal
BuroMEGA (Mijn Ervaring Geeft Antwoord) bestaat uit ervaringsdeskundigen en ambassadeurs op het gebied van epilepsie en eventueel bijkomende problematiek. Zij zetten hun ervaringskennis in om de zorg en ondersteuning van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg te verbeteren en de positie van ervaringsdeskundigheid binnen het centrum te versterken.
In voorbereiding op deze kwaliteitsrapportage beantwoordden deelnemers van buroMEGA enkele vragen. Hieronder leest u hun antwoorden.

1. Waar word jij gelukkig van?
Alle deelnemers hebben verschillende dingen waar ze blij van worden. Wat de voorbeelden met elkaar gemeen hebben is dat het gaat over interacties met mensen: ontmoetingen met anderen; ontmoetingen die voor hen van meerwaarde zijn. Dit in persoonlijke kring, of tijdens bijeenkomsten, hobby’s of activiteiten.
“Halloween was hartstikke leuk. Hoe de mensen blij waren en het leuk vonden, daar word ik ook blij van!”
2. Hoe ga je om met je epilepsie?
Voor alle deelnemers heeft epilepsie een grote invloed op hun kwaliteit van leven. De ervaringsdeskundigen hebben momenten in hun leven meegemaakt (en maken deze nog altijd mee) waarin ze grote levensdoelen bij moeten stellen.
“Epilepsie is voor mij maatschappelijk heel beperkend. Je kunt dromen of een hobby niet zomaar nastreven. De carrièreplannen die ik had, daar is niks van terechtgekomen. Het is allemaal zo maatschappelijk beperkt voor me, dat alle doelen die ik had niet gelukt zijn.”
“Aan mijn diploma’s heb ik niet veel meer.”
3. Meedoen in de samenleving.
De deelnemende ervaringsdeskundigen voelen zich vaak afhankelijk van anderen en maatschappelijk en sociaal beperkt.
“Je kunt niet met alles zomaar even meedoen. Er moet altijd over nagedacht worden. En een relatie is moeilijk, heel weinig mensen kunnen leven met het feit dat je epileptisch bent. Die vind je niet zo snel.”
“Ik vind het heel erg dat ik niet alleen kan zwemmen. Dat ik altijd afhankelijk ben van een ander. Toen ik vroeger op voetbal zat, moest altijd mijn vader of broer mee, voor als ik een aanval kreeg.”
4. Ben je tevreden met je woning?
Alle aanwezige ervaringsdeskundigen zijn over het algemeen tevreden met hun woning. Ook wordt het ‘groepselement’ benoemd als een fijn aspect.
“Mijn appartement is mooi, maar het is er wel donker.”
5. Wat vind je van je werk?
Voor alle ervaringsdeskundigen is het van belang dat zij werk doen waarbij ze een bijdrage leveren aan de maatschappij en dat zij gezien en erkend worden in hun krachten en wie ze zijn.
“Ik ben ook blij dat ik nieuwe dagbesteding heb. Ik hoop dat ik iets bij kan dragen in de groepen voor de medemens.”
“Als je een bijdrage kunt leveren, die je kunt benoemen, geeft dat een trots gevoel.”
Enkele andere dingen die ze noemen over het werk waarbij zij zich zinvol voelen:
“Niet om me eigen bezig te houden, maar je doet het in belang van andere mensen.”
“Je wordt gezien!”
“Wat ik hier doe ben ik trots op.”
“Je hebt een maatschappelijke bijdrage.”
6. Wat doe je in vrije tijd?
Op het gebied van vrije tijd vinden de ervaringsdeskundigen dat er weinig te doen is op zondag. Daarnaast vinden ze dat de activiteiten die aangeboden worden voornamelijk gericht zijn op de locatie Kloostervelden. Ze missen een bepaalde sturing of coaching op het gebied van vrijetijdsbesteding.
“Het is jammer dat hier zo weinig georganiseerd wordt, met name op zondag.”
“Alles is alleen maar gericht op Kloostervelden, voor de ‘buitenhuizen’(andere woonlocaties red.) is er alleen biljarten, wandelen, de hobbyclub en bowlen.”
7. Wat vind je van de begeleiding?
Over de begeleiding die ze ontvangen op de woning zijn de ervaringsdeskundigen voor het grootste gedeelte erg enthousiast; ze denken met je mee, hebben altijd een luisterend oor en zijn altijd begripvol. Een ervaringsdeskundige zegt het volgende over haar begeleiders binnen de woning:
“Ik ben heel blij met begeleiding, ze laten je in je waarde. Ze zien niet alleen wat je hebt, maar ook wie je bent. Ze zien de mens achter de bewoner. Er is een connectie. Je hebt werkelijk het idee dat ze om je geven.”
Een andere ervaringsdeskundige zegt:
“Begeleiders zien ook precies wanneer ik een aanval voel opkomen. Ze letten goed op je.”
Er worden door de ervaringsdeskundige echter ook verbeterpunten aangedragen. Een belangrijk punt is dat begeleiders niet altijd op een lijn zitten. Een ervaringsdeskundige zegt het volgende hierover:
“Wat ik echt vervelend vind is dat personeel niet op een lijn zit.”
Een andere ervaringsdeskundige vult dit aan:
“Regels die door de verschillende begeleiders anders geïnterpreteerd worden. Soms zegt de een dit en de andere dat. Dan komen we weleens in de war en krijg je onderling discussie.”
Een ander aandachtspunt dat aangedragen wordt door de ervaringsdeskundigen is het punt dat begeleiders niet altijd beschikbaar zijn. Een ervaringsdeskundige:
“Soms heb je het personeel nodig en dan zijn ze er niet, dan moet je ze zoeken.”
Dit wordt door een andere ervaringsdeskundige aangevuld:
“Als ik om hulp vraag, zijn ze altijd druk met andere bewoners. Als ze dan komen zeggen ze: ‘We hebben maar even tijd’.”
Een laatste belangrijk punt van verbetering dat benoemd wordt door de ervaringsdeskundigen is de vele wisselingen binnen de teams. Een ervaringsdeskundige: