Ontwikkelingen 2022 in cure
Academisch Centrum voor Epileptologie en Centrum voor Slaapgeneeskunde focussen op versterken positie als derdelijnscentrum
“In 2022 lag onze focus op het formuleren van de strategie van het Academisch Centrum voor Epileptologie en het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe. Onze strategie is erop gericht om onze positie als derdelijnscentrum verder te versterken en uit te bouwen.” Volgens directeur Paul Berger is een goede start gemaakt met de uitrol. Hij is trots op de eerste successen die zijn behaald.
Voor alle centra van Cure geldt dat de basis op orde moet zijn. In het kader hiervan wordt gekeken naar procesoptimalisatie. Een goed voorbeeld is de doorlooptijdverkorting op de afdeling Klinische Neurofysiologie, waardoor onderzoeksuitslagen sneller beschikbaar zijn voor de patiënt. Of de stroomlijning van het epilepsiechirurgietraject. “We hebben onze samenwerking en gezamenlijke processen en werkwijzen met het Maastricht UMC+ - waar de epilepsie-operaties plaatsvinden - verder geïntensiveerd. Patiënten kunnen nu naadloos bewegen tussen Heeze en Maastricht.”
Nieuwe producten
Een belangrijke focus lag in 2022 op de instroom van patiënten. De contacten met verwijzers zijn sterk verbeterd. Paul: “Door te luisteren naar verwijzers konden we producten creëren zoals de Dravet-poli en de EpilepsiechirurgieCheck.” Ook werd het besluit genomen om de locatie Oosterhout te verhuizen naar Breda en zijn voorbereidingen getroffen voor die verhuizing.
Pijlers
Als andere strategische pijlers noemt Paul aanscherping van het academisch profiel, het bieden van passende zorg, innovatie, big data/AI, en het bekrachtigen van het onderscheidend vermogen. “Voor wat betreft dat laatste gaat het dan bijvoorbeeld om de rol die Kempenhaeghe heeft als derdelijns expertisecentrum op het gebied van aanvalsdetectie, neuro-imaging en ambulantisering.”
Kanteling
Paul constateert dat Kempenhaeghe als bedrijf meer toekomstgericht is. “Er vindt een kanteling plaats. Daar hebben we iedereen bij nodig; dat kun je als directeur niet alleen. We zijn van oudsher hiërarchisch aangestuurd, maar een toekomstgericht bedrijf heeft behoefte aan
mensen die vanuit hun eigen professionele competentie hun verantwoordelijkheid nemen. Als directeur probeer ik een aanspreekcultuur te creëren waarbij we elkaar kunnen aanspreken op wat we zien. Verandermanagement begint bij vertrouwen, de wetenschap dat je mag zeggen hoe je het wilt hebben, en toegeven dat ook wij soms fouten maken.”
Paul besluit: “We werken met een relatief klein team met veel passie en liefde en de bereidheid om de dingen nog beter en mooier te maken. Ik ben absoluut tevreden over het afgelopen jaar en trots op wat wij met zijn allen neerzetten. Het gaat meer dan goed!”
Multidisciplinaire polikliniek voor betere Dravetzorg
In Nederland worden jaarlijks tussen de zes en tien kinderen geboren met het Syndroom van Dravet. Zij gaan een zorgintensief leven tegemoet. Om kinderen en ouders te helpen in het verbeteren van hun kwaliteit van leven en hun welbevinden ontwikkelde Kempenhaeghe in 2022 een nieuwe aanpak voor betere Dravetzorg. Een multidisciplinaire carrousel (de Dravetpoli) garandeert hoogwaardige zorg en het beste perspectief met minder belasting voor kinderen en ouders.
Kinderneuroloog Judith Verhoeven: “We zijn in Kempenhaeghe ervaren in de diagnostiek en behandeling van deze zeldzame aandoening. Dravet kenmerkt zich door moeilijk behandelbare, langdurige epileptische aanvallen en problemen op andere domeinen. Het gaat om kinderen vanaf zo’n acht maanden tot 18 jaar oud. In elke leeftijdsfase spelen er andere zorgvragen.” Tot voor kort werd het kind jaarlijks zo’n vier, vijf dagen klinisch opgenomen voor intensieve onderzoeken. “We merkten echter dat dit voor zowel het kind als de ouders te belastend was. Om hen maximaal te ontlasten, zien we hen nu in de Dravetpoli en is de opnameduur tot de helft beperkt.”
Aandacht voor kind en ouders
Eens in de twee jaar worden kind en ouders op één ochtend poliklinisch gezien door een team van deskundigen. Door het combineren van de verschillende expertises ontstaat een compleet beeld van het neurologisch en het totaal functioneren van het kind. Vanuit het multidisciplinair overleg volgt dan een integraal behandelplan.
Lilian Bongers, ervaringsouder en bestuurslid van de Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen is positief over de nieuwe polikliniek: “De carrousel-benadering geeft een meerwaarde en wordt door ouders als kwaliteitswinst ervaren.”
Zorg en onderwijs
Dankzij de nauwe samenwerking tussen Kempenhaeghe en De Berkenschutse weten ook leerlingen van deze school met Dravet zich verzekerd van optimale zorg. Orthopedagoog/GZ-psycholoog Lisette van Gemert volgt al jarenlang kinderen met Dravet. Zij werkt op De Berkenschutse én op Kempenhaeghe en vervult een brugfunctie tussen zorg en onderwijs. Volgens haar zijn zorg en onderwijs onlosmakelijk met elkaar verbonden: “In de zorg focussen we optimaal op het individu en kijken we hoe het staat met alle facetten van de ontwikkeling van het kind. Op school kijken we hoe we de individuele aanbevelingen vanuit Kempenhaeghe kunnen omzetten naar een klassensituatie. Kinderen met Dravet hebben soms behoefte aan een rustmoment overdag, dus onderzoeken we hoe we dat kunnen inpassen. We bekijken welke effecten inspanning of warmte hebben op het kind. We geven extra voorlichting over het Dravetsyndroom aan het team of denken mee hoe we medeleerlingen die bang zijn voor epilepsieaanvallen kunnen uitleggen wat er gebeurt. Zo dragen we bij aan het welzijn van het kind en de mensen daaromheen.”
Voor iedereen beste perspectief: EpilepsiechirurgieCheck
Dankzij een nieuwe ontwikkeling kunnen epilepsiepatiënten snel uitsluitsel krijgen of opereren een optie is. En dat is belangrijk, want een vroegtijdige operatie verkleint de kans op blijvende schade door nieuwe aanvallen én biedt kansen op een aanvalsvrij leven. De EpilepsiechirurgieCheck is ontwikkeld door Kempenhaeghe.
Voor mensen met moeilijk behandelbare epilepsie of voor wie medicatie onvoldoende resultaat biedt, is epilepsiechirurgie een mogelijke optie. Om sneller te kunnen beoordelen of dit kans van slagen heeft, is er sinds 2022 de EpilepsiechirurgieCheck. Binnen vier weken nadat een patiënt in Kempenhaeghe is gezien, hebben de patiënt en zijn eigen neuroloog inzicht in de vraag of chirurgie kansrijk zou kunnen zijn.
Inzicht
Kempenhaeghe-neuroloog en manager van het epilepsiechirurgietraject dr. Louis Wagner: “De kans op een succesvolle medicamenteuze behandeling daalt aanzienlijk na de inzet van twee anti-epileptica. De EpilepsiechirurgieCheck geeft patiënt en behandelaar op korte termijn inzicht of epilepsiechirurgie een alternatief zou kunnen bieden.”
Impact
Dankzij geavanceerde onderzoeksmogelijkheden kunnen specialisten steeds nauwkeuriger de epilepsiehaard bepalen en risico’s in beeld brengen. In een operatie wordt de gelokaliseerde haard vervolgens chirurgisch weggenomen. In dit traject werkt het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe samen met Maastricht UMC+, waar de operatie plaatsvindt.
Snel uitsluitsel
In de EpilepsiechirurgieCheck komt een patiënt één dag naar Kempenhaeghe. Hier onderzoekt een team van medisch specialisten zijn/haar situatie, op basis van specialistische kennis en specifieke epilepsie-onderzoeken. Naast de intake vinden er ook een MRI-onderzoek en een 24-uurs Dag & Nacht EEG-video-registratie plaats. Binnen vier weken volgt het uitslaggesprek in Kempenhaeghe en wordt het de patiënt duidelijk of een chirurgische ingreep een goede kans van slagen heeft. De resultaten worden ook gedeeld met de eigen neuroloog, die de eventuele vervolgstappen verder met de patiënt kan bespreken.
Patiënt Harrie heeft enkele jaren geleden epilepsiechirurgie ondergaan. “Dat ik nu leef met minder aanvallen, is mij bijzonder veel waard. Niet alleen voor mij persoonlijk, maar ook voor mijn gezin en iedereen die mij dierbaar is. Dan gun ik anderen ook. Heel fijn dat nu sneller een inschatting kan worden gemaakt van de kans van epilepsiechirurgie.”
Aristotle
Breintraining met computer
Kinderen met een neurologische aandoening hebben het vaak lastig met leren op school. Spelenderwijs de functies van het brein trainen met behulp van een computerprogramma kan uitkomst bieden. In 2022 ondertekende Kempenhaeghe een overeenkomst met het Eindhovense bedrijf Artistotle Technologies voor de ontwikkeling van een dergelijk programma.
“We willen met de training van het brein de kwaliteit van leven voor kinderen met een hersenbeschadiging verbeteren”, vertelt Jos Hendriksen van het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe in Heeze. Hij constateert dat deze kinderen vaak een leerachterstand hebben doordat ze snel afgeleid zijn en het lastig vinden om informatie te onthouden.
Plezier
Het kindvriendelijke trainingsprogramma richt zich op het verbeteren van denkfuncties. De kinderen worden uitgedaagd om informatie te onthouden terwijl ze worden afgeleid. Of moeten taken binnen een bepaalde tijd uitvoeren met een tikkende klok in beeld. Plezier hebben is belangrijk voor het effect van het programma. De kinderen krijgen directe feedback op hun prestaties, zodat ze hun gedrag kunnen aanpassen.
Volgens Jos heeft het vroeg starten met breintraining een groter en breder effect op leerproblemen, gedrag en zelfvertrouwen, zelfs op latere leeftijd. Het programma zal worden getest bij De Berkenschutse en op basis van de eerste ervaringen kunnen aanpassingen worden gedaan. Zodra het prototype gereed is, zal het ook beschikbaar zijn voor gebruik door leerlingen van De Berkenschutse.
