Geen expertise zonder samenwerking
Voor Kempenhaeghe is samenwerking essentieel. We werken samen op het gebied van zorg en onderwijs, maar ook op het gebied van wetenschap en vernieuwing. Zo kunnen we de zorg en het onderwijs steeds beter maken.
Samenwerking in onderzoek en innovatie
Als expertisecentrum loopt Kempenhaeghe voorop op het gebied van onderzoek en innovatie. We werken samen met universiteiten, academische centra, kennisinstellingen en bedrijven, zowel in Nederland als in het buitenland. Ook nemen we deel aan verschillende onderzoeksnetwerken in Nederland en Europa, en zijn actief in de Brainport-regio.
Samen met Maastricht UMC+ vormen we het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE). Op het gebied van slaap werken we samen binnen het Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC). Hieraan nemen vijf partijen deel: Philips, TU/e, Catharina Ziekenhuis, Máxima Medisch Centrum en Kempenhaeghe. Binnen e/MTIC richten we ons op het versnellen van innovaties naar de praktijk. Daarnaast zijn we betrokken bij CICLe, een samenwerking gericht op het snel invoeren van zorgvernieuwingen. Het doel is om initiatieven in de zorg sneller en beter te laten landen, met aandacht voor toegankelijkheid en betaalbaarheid in de Brainportregio.
Kempenhaeghe werkt nauw samen met andere universitaire ziekenhuizen in binnen- en buitenland. Maar ook met SEIN, het epilepsiecentrum in Heemstede. En met patiëntenorganisaties zoals EpilepsieNL, Duchenne Parent Project en de Apneuvereniging. De samenwerking met EpilepsieNL en SEIN richt zich op het ondersteunen van onderzoek, het delen van kennis en het informeren van mensen met epilepsie.
Onderzoek en innovatie gaan bij Kempenhaeghe hand in hand. Wetenschappelijke onderzoeken leveren vaak nieuwe vragen op die leiden tot vernieuwing. En andersom kunnen innovatieve ideeën aanleiding zijn voor nieuw onderzoek. Daarom richten wij ons niet alleen op wetenschap, maar ook op praktische toepassingen. Nieuwe technologieën zoals kunstmatige intelligentie, data-analyse, hersenscans (neuro-imaging) en hersenwetenschappen (neuroscience) bieden veel kansen. Bijvoorbeeld voor betere medicatie of het voorspellen van ziekteverloop (prognostiek). Ook zien we mogelijkheden voor virtuele leeromgevingen en slimme leersystemen (learning analytics) binnen het onderwijs.
Op het gebied van onderzoek en opleiding werkt Kempenhaeghe intensief samen met onder andere Fontys Hogeschool, Radboud Universiteit Nijmegen en Universiteit Leiden. Daarnaast zijn er samenwerkingen met onder meer Summa College, Yuverta, Gilde Opleidingen, Variva, Avans, Universiteit Tilburg, University of Duisburg-Essen, University of Chicago en de University of Stavanger.
Samenwerking in de zorg
Op het gebied van zorg werken we samen met verschillende partners. Dit zijn onder andere academische ziekenhuizen, topklinische ziekenhuizen, regionale ziekenhuizen, zorginstellingen voor mensen met een beperking en gespecialiseerde zorgorganisaties. Kempenhaeghe is lid van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen
en van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Ook zijn we aangesloten bij de European Association of Epilepsy Centers (EAEC).
We vinden de samenwerking met patiëntenorganisaties heel waardevol. Denk hierbij aan EpilepsieNL, Duchenne Parent Project en de Apneuvereniging. Deze organisaties helpen ons om de zorg beter af te stemmen op wat patiënten nodig hebben. Door naar hun ervaringen te luisteren, leren we veel. In Zuidoost-Brabant werken we samen met dertien zorgorganisaties in de gehandicaptenzorg om ervoor te zorgen dat mensen met een verstandelijke beperking goede hulp en ondersteuning krijgen. Deze samenwerking richt zich op sociale en technologische vernieuwing én op het omgaan met een tekort aan deskundig personeel. Ook zijn we actief in Transvorm, een netwerk van zorg- en welzijnsorganisaties in Noord-Brabant. Hier werken we samen aan toekomstbestendige zorg en welzijn in de regio.
Samenwerking in het onderwijs
Kempenhaeghe werkt op het gebied van onderwijs samen met verschillende regionale en bovenregionale onderwijsinstellingen. Dit geldt voor zowel het reguliere onderwijs als het speciaal onderwijs. Binnen het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE)werken we intensief samen met De Waterlelie in Heemstede, onderdeel van SEIN. Ook gemeenten zijn belangrijke partners, vooral als het gaat om zorgarrangementen voor leerlingen.
In 2024 is de erkenning van De Berkenschutseals opleidingsschool uitgebreid. We sloten ons aan bij het opleidingsnetwerk Samen Opleiden, naast de bestaande samenwerking met het Partnerschap Opleiden in de School. Eind 2024 sloot De Berkenschutse zich ook aan bij het initiatief van Onderwijsregio Brabant-Oost. Binnen dit netwerk werken we met de andere partners aan oplossingen voor het tekort aan personeel in het onderwijs.
Met de gemeente Heeze-Leende ontwikkelden we eerder de woonwijk Kloosterveldenontwikkeld. Ook in 2024 is de intensieve samenwerking gecontinueerd, met name met betrekking tot de geplande vernieuwing van ons schoolgebouw.
Wetenschappelijk epilepsieonderzoek vanuit strategie
Wetenschappelijk onderzoek biedt een uitgelezen kans om te verbreden en verdiepen. Vanuit het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe Maastricht UMC+ (ACE) zijn zes onderzoekslijnen gedefinieerd van waaruit wetenschappelijk onderzoek wordt gefaciliteerd. Dat zijn epilepsiechirurgie, imaging, genetica en celbiologie, monitoring, onderzoek en opleiding en geneesmiddelenonderzoek. Neuroloog prof. dr. Marian Majoie en neuroloog/ klinisch neurofysioloog dr. Ilse van Straaten vertellen over de voortgang die in 2024 is geboekt.
“Dankzij onderzoek kunnen we nu en in de toekomst de zorgkosten blijven betalen en blijft deze beschikbaar voor een zo groot mogelijke groep mensen.”
In Kempenhaeghe is Marian Majoie kartrekker van de onderzoekslijnen geneesmiddelenonderzoek en onderzoek en opleiding, en coördinator van alle research bij TriO (Onderzoek, Ontwikkeling en Opleiding). Ilse van Straaten is actief in het epilepsiechirurgieteam van Kempenhaeghe en kartrekker van de onderzoekslijn imaging. Zij zal in 2025 Marian opvolgen als researchcoördinator.
Netwerken
Marian Majoie is trots op wat er in 2024 is bereikt. In totaal zijn er 36 artikelen gepubliceerd in internationale vakliteratuur, werden 36 wetenschappelijke voordrachten gehouden, werden 25 promovendi begeleid, waarvan er vijf zijn gepromoveerd, en sleepte het ACE een aanzienlijk bedrag aan subsidies binnen voor verder onderzoek. “Onderzoek doe je niet alleen. Nationale en internationale samenwerking is hierin essentieel. Zo hebben we goede contacten en werken we nauw samen met de TU/e, SEIN, EpilepsieNL, LIGA/werkgroep epilepsie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), universiteiten en ziekenhuizen. Maar we participeren bijvoorbeeld ook in de International League Against Epilepsy (ILAE) en de European Academy of Neurology (EAN).”
Belang
Het is wellicht een schot voor open doel, maar waarom is onderzoek zo belangrijk? Ilse van Straaten: “We zijn een expertisecentrum. Daar hoort bij dat je toonaangevende expertise ontwikkelt en deelt. Wij zien vooral patiënten met zeldzame en ingewikkelde vormen van epilepsie. We zijn slagvaardig in het diagnosticeren en ontwikkelen van behandelingen. We zijn geen volgers, maar willen in de voorlinie lopen en daarvoor is research heel belangrijk.” Als voorbeeld noemt Marian radiofrequente thermocoagulatie, waarbij gebieden in de hersenen die epilepsie veroorzaken door toediening van stroom worden uitgeschakeld. Voorheen kon deze operatie alleen in de Verenigde Staten worden uitgevoerd, maar inmiddels wordt deze ook in Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ uitgevoerd. “Dankzij wetenschappelijk onderzoek hebben we deze gespecialiseerde behandeling verder kunnen ontwikkelen en verbeteren.”
Doelmatigheid
Op alle onderzoekslijnen is er wel wat gebeurd in 2024. De onderzoekslijn epilepsiechirurgie produceert veel publicaties en participeert in veel onderzoeken die te maken hebben diagnostiek, betere imaging, uitgebreidere eeg-analyses en geavanceerde eeg-technieken. Ilse van Straaten: “Landelijk lopen onderzoeken over de doelmatigheid van neurostimulatie en epilepsiechirurgie. Vanwege het borgen van zorg zijn dit belangrijke onderzoeken, waar wij uiteraard bij betrokken zijn.”
Brain on a dish
In het kader van genetica-onderzoek loopt het project ‘Brain on a dish’. In samenwerking met het Radboud UMC en Maastricht UMC+ wordt via een ingenieuze methode een mini-brein van een patiënt gecreëerd in een laboratoriumomgeving. Op deze manier kan worden gemeten waarom er ontladingen ontstaan. Doel van dit onderzoek is om bij te dragen aan het verder preciseren van de juiste individuele behandeling en om de cellulaire processen die ten grondslag liggen aan epilepsie te begrijpen om zo ook nieuwe aangrijpingspunten voor de behandeling te vinden.
Monitoring
Marian: “Binnen de onderzoekslijn monitoring werken we hard door aan de aanvalsdetectie. Kempenhaeghe stond aan de basis van de Nightwatch. Nu werken we aan de doorontwikkeling hiervan, onder ander in samenwerking met SEIN. Het is de bedoeling dat een steeds grotere groep patiënten gebruik kan maken van de Nightwatch. Naast onderzoek moeten we dus ook kijken naar de implementatie. Dat betekent dat je niet alleen moet bewijzen dat het werkt, maar ook wat het financieel oplevert en hoe het de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. Je moet praten met zorgverzekeraars en ervoor zorgen dat patiënten weten dat deze vorm van aanvalsdetectie beschikbaar is. In 2024 hebben we grote stappen gezet op dit gebied, samen met onze samenwerkingspartners TU/e, SEIN, UMC Utrecht en patiëntenvereniging EpilepsieNL.”
Gestandaardiseerd
Marian Majoie besluit: “Toegang tot zorg komt steeds meer onder druk. Er wordt een groter beroep gedaan op de zorg, terwijl de kosten stijgen en personeel schaars is. Door middel van onderzoek zoeken we ook naar de balans tussen gespecialiseerde behandeling voor individuele patiënten en meer gestandaardiseerde behandelingen. Uitgangspunt voor goede zorg vandaag en in de toekomst is daarbij dat we met zijn allen de zorgkosten kunnen blijven betalen en dat diezelfde zorg beschikbaar is voor een zo groot mogelijke groep mensen.”
Somnoloog Sebastiaan Overeem:
“Zorg en onderzoek nauw met elkaar verbonden”
“Dat we expert zijn in wat we doen is van groot belang voor onze zorgfunctie. Je kunt onderzoek en zorg dus niet los zien van elkaar.” Somnoloog prof. dr. Sebastiaan Overeem, die binnen Kempenhaeghe het wetenschappelijk onderzoek van het Centrum voor Slaapgeneeskunde coördineert, kan het weten.
Als somnoloog richt Sebastiaan Overeem zich vooral op neurologische slaapstoornissen, met specifieke aandacht voor narcolepsie en slaapproblematiek bij de ziekte van Parkinson. Als betrokken wetenschapper richt hij zich op nieuwe methoden van slaaponderzoek, zowel in de kliniek als in de thuissituatie. Dit onderzoek wordt gedaan zich in nauwe samenwerking met de Technische Universiteit Eindhoven, waar hij is aangesteld als hoogleraar op de leerstoel 'Advanced Sleep Monitoring’. Het onderzoek is ingebed in e/MTIC, het in 2018 opgerichte samenwerkingsverband tussen de TU/e, Philips en ziekenhuizen in de regio: Catharina, Maxima Medisch Centrum en Kempenhaeghe.
Verbeteren
“Het is onze ambitie om te fungeren als expertisecentrum. Dat hebben we ook vastgelegd in onze Strategie2030. We zijn op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van slaapgeneeskunde, maar dat is niet voldoende”, aldus Sebastiaan. “Daarom willen we toonaangevend zijn; ontwikkelen we nieuwe kennis en werken aan innovatie binnen het vakgebied. En duiken we de wetenschap in, in samenwerking met netwerkpartners in binnen- en buitenland.” Volgens Sebastiaan is Kempenhaeghe betrokken bij onderzoek om zelf nog betere zorg te kunnen verlenen. “Maar daarnaast delen we die kennis met onze samenwerkingspartners. Want daar draait het in de geneeskunde om. Wij willen het zorgsysteem voor slaapgeneeskunde verbeteren, of in elk geval een bijdrage leveren daaraan.”
Meten en monitoren
Een goed voorbeeld is het onderzoek naar technologie voor het meten en monitoren van slaapstoornissen. Hierbij worden stappen gemaakt om nieuwe technologie te ontwikkelen is om slaap te meten in een thuissituatie. “Veel van de technologie die op de (consumenten)markt wordt gebracht lijkt goedkoop, maar is niet erg betrouwbaar. Als je het al gebruikt, moet je dus goed op de hoogte zijn van de beperkingen. Wij ontwikkelen bijvoorbeeld nieuwe algoritmes om de betrouwbaarheid te verhogen.” Volgens Sebastiaan is dit soort technologieën uiteindelijk vooral belangrijk voor diagnostiek in de eerste- en tweedelijnszorg. “Als we als Kempenhaeghe een bijdrage kunnen leveren om de zorg in de eerste en tweede lijn te verbeteren, dan komen de complexe gevallen eerder bovendrijven. En die kunnen we in Kempenhaeghe behandelen.”
SOMNIA
Wetenschappelijk data zijn onontbeerlijk voor onderzoek. Acht jaar geleden is daarom het SOMNIA project van start gegaan. Het project is een samenwerking tussen Kempenhaeghe en de TU/e. Kempenhaeghe ontwikkelde en implementeerde een onderzoeksdatabase en infrastructuur voor het verzamelen, opslaan en uitwisselen van klinische slaapdata van patiënten. Sebastiaan: “Inmiddels hebben we de grens van 2.500 metingen overschreden en daar is een schat aan data uitgekomen.”
Data delen
Sebastiaan beschouwt de data afkomstig uit de SOMNIA-database als waardevol kapitaal. “We gebruiken onze expertise om een unieke en rijke dataset te creëren, en doen daarmee zelf allerlei onderzoek. Daarnaast stellen we de data onder voorwaarden beschikbaar aan andere onderzoekers. We zien dat deze in steeds meer studies en projecten worden gebruikt. En we kijken ook weer verder; we werken bijvoorbeeld aan de opzet van de NOCTIS-studie, een nieuw project waarmee we ook in de thuissituatie met wearables bij patiënten gaan meten.”
Bijdrage
De onderzoeksactiviteiten passen goed in de Kempenhaeghe-strategie van verdiepen en verbreden. “Er zijn meer dan tachtig verschillende slaapstoornissen bekend. We zien steeds meer mensen met slaapstoornissen als onderdeel van een andere medische aandoening, bijvoorbeeld neurologische of cardiologische problematiek. Ook voor wetenschappelijk onderzoek is er ruimte te over om ons te verbreden. Het resultaat: wetenschappelijke artikelen, promotieonderzoeken en een versterking van de naam die Kempenhaeghe heeft op het gebied van slaapgeneeskunde.”
Onderzoek in Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen helpt bruggen slaan
Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelstoornissen van Kempenhaeghe (CNL) heeft haar handen vol aan zorg voor kinderen met een neurologische aandoening en, als gevolg daarvan, een leer-, gedrags- of ontwikkelingsstoornis. Daarnaast wordt er binnen het expertisecentrum ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. Klinisch neuropsychologen Sandra van Abeelen en Jos Hendriksen blikken terug op de stappen die in 2024 zijn gezet.
Jos Hendriksen legt uit dat er binnen het CNL twee onderzoekslijnen zijn: neurofibromatose type 1 (NF-1) en spierziekten als Duchenne, Becker en myotone dystrofie. “Ons centrum is vanwege de kennis die wij op deze gebieden hebben, landelijk erkend als expertisecentrum. Onderzoek op deze gebieden dat doen we niet alleen, maar in nauwe samenwerking met partners.”
Volgstudie NF-1
Sandra van Abeelen is vooral betrokken bij het onderzoek over NF-1, dat wordt uitgevoerd in samenwerking met het Erasmus UMC in Rotterdam. Het betreft een volgstudie, gestart in 2010, in het kader waarvan het neurocognitief functioneren van patiëntjes door de jaren heen wordt gevolgd. “Het gaat om kinderen tussen drie en vijftien jaar oud. Deze kinderen lopen vaak vast in het leerproces en vallen vaak uit. We zien deze kinderen met regelmaat in Kempenhaeghe. Op jaarbasis zijn dat er zo’n zestig”, vertelt ze. De kinderen komen voor een multidisciplinaire intake, waarna neuropsychologisch onderzoek volgt. Scholen en ouders vullen vragenlijsten in. Alle verkregen informatie wordt ingevoerd in een database die wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat heeft inmiddels geresulteerd in verschillende publicaties. “Het onderzoek helpt ons begrijpen hoe de cognitieve profielen van kinderen met NF-1 over tijd veranderen. Hoe ze naarmate ze ouder worden uit beperking kunnen komen en beter gaan scoren op bepaalde onderdelen.” Ook de effecten van medicatie en psychosiciale aspecten worden meegenomen in het onderzoek.
Internationaal bezoek
Een van de hoogtepunten uit 2024 was een bijeenkomst van Europese jongeren met NF1 in Kempenhaeghe. “Hier konden we laten zien hoe toonaangevend we in Nederland in de zorg samenwerken voor patiënten met NF1. Dat we niet alleen oog hebben voor de fysieke elementen, maar ook voor de cognitieve en psychosociale kanten van de ziekte. Dat was heel verrijkend voor de jongeren. Ierse jongeren hebben bijvoorbeeld hun ervaringen gedeeld met de Ierse patiëntenorganisatie en zorgverzekering.”
BIND-project
Voor Jos Hendriksen zijn de spierziekten het centrale onderwerp van zijn onderzoek. Het onderzoek naar onder andere Duchenne vindt plaats in samenwerking met de universitaire ziekenhuizen in Leiden, Nijmegen en Maastricht.
“Via het BIND-project (Brain INvolvement in Dystrophinopathies) willen we meer inzicht krijgen in de betrokkenheid van de hersenen bij kinderen met Duchenne en Becker spierdystrofie (DMD en BMD)”, legt hij uit. Het project is gefinancierd door de EU. In het kader hiervan zijn in zes Europese landen tot voor kort niet onderkende breingerelateerde nevendiagnoses van deze aandoeningen onderzocht. “Na afloop van de financiering in juni 2024 zijn we met de BIND-partners doorgegaan met de analyse van de bevindingen. Zo wordt komende jaren nog gewerkt aan de vroege onderkenning via een screeningsinstrument en de ontwikkeling van een Duchenne-specifieke testkit voor psychologisch onderzoek. Deze instrumenten zullen internationaal worden geïmplementeerd.”
Resultaten
Het BIND onderzoek heeft in Kempenhaeghe onder andere geresulteerd in een screeningsinstrument om Duchenne bij kinderen snel op te sporen. Onderzoeker Pien Weerkamp gebruikte de onderzoeksdata voor haar promotieonderzoek. Jos Hendriksen heeft samen met experts op het gebied van Duchenne uit London, Parijs, Rome en Japan begin 2025 een review artikel gepubliceerd in het vooraanstaande tijdschrift Nature. Een tweede proefschrift, van Dirk Sweere, is gericht op leren en gedrag bij een andere spierziekte waarin CNL expertise heeft opgebouwd, namelijk myotone dystrofie. Dit proefschrift zal in 2025 worden afgerond.
Bruggen slaan
Patiënten kunnen in het CNL terecht tot 18 jaar. Sandra: “De kinderen worden omringd door een expertisegroep van verschillende behandelaars. Maar vanaf hun achttiende zien ze alleen nog maar een neuroloog. Het vraagt een andere dynamiek om de zorg voor hen op orde te krijgen. Het is onze nadrukkelijke wens om die leeftijdgrens op te hogen. Daarom brengen we nu ook de transitiezorg voor kinderen in kaart.” Na een pilot is in 2024 de transitiepoli binnen het CNL officieel van start gegaan in de vorm van een carrousel. “Het mooie aan Kempenhaeghe is dat we zoveel betrokken disciplines in huis hebben dat we alle vragen kunnen beantwoorden. Of die nu gaan over mentorschap, begeleid wonen, onderwijs, of medische begeleiding. We hebben specialisten vanuit de epilepsiezorg en de psychosociale zorg die bij ons aanschuiven. Zo ontstaan de bruggen die nodig zijn om de zorg te optimaliseren.”
“Door wetenschappelijke inzichten te vertalen naar de praktijk, verbeteren we de zorg voor kinderen met neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen.”
Kempenhaeghe draagt expertise uit
13 maart 2024:
Berkenbrein: Inzicht in het puberbrein
Op 13 maart 2024 vond het seminar Berkenbrein plaats, gericht op een beter begrip van het puberbrein en de effectiviteit van motivatie. Centraal stond de vraag: wie kunnen hier beter over vertellen dan de jongeren zelf? Leerlingen van De Berkenschutse namen het voortouw en verzorgden een dynamische opening met de voorstelling "Wij moeten helemaal niets!". Aansluitend volgde een korte documentaire waarin jongeren uit het voortgezet speciaal onderwijs hun perspectieven op motivatie binnen het onderwijs openhartig deelden.
22 maart 2024:
Update@Kempenhaeghe: Voor de 24e keer zeer geslaagd!
Meer dan dertig sprekers van binnen en buiten Kempenhaeghe en De Berkenschutse presenteerden op de 24e editie van het symposium Update@Kempenhaeghe aan zo’n 300 deelnemers over de laatste ontwikkelingen in epileptologie, slaapgeneeskunde en neurocognitie. Inzichten in behandelmethodes, nieuwe medische technologieën kwamen aan bod met volop ruimte voor informatieve, interactieve en intercollegiale ontmoetingen. Het symposium is mede mogelijk gemaakt dankzij onze samenwerkingspartners en sponsoren.
