“Patiënten profiteren ervan als hun vragen beter zijn afgestemd met het zorgaanbod. Het kan wachtlijsten verminderen en draagt bij aan een betere instroom van patiënten. De patiënt doorloopt straks een voorspelbaar en planbaar traject.”

Hogere kwaliteit en beter rendement dankzij integraal capaciteitsmanagement

Het is een van de ‘buzzwords’ van 2024: integraal capaciteitsmanagement, ofwel ICM. ICM draait om het continu matchen van vraag en aanbod. Daarmee zorgen ziekenhuizen dat ze met dezelfde mensen en middelen, meer patiënten kunnen helpen. Met een hogere kwaliteit en een hoger rendement tot gevolg.

Waarom is ICM zo belangrijk? Paul Berger, directeur Cure: “Als je erin slaagt om de vraag van patiënten en het zorgaanbod beter op elkaar af te stemmen, kun je als organisatie flexibeler inspelen op ontwikkelingen zoals wachtlijsten, de grilligheid van de instroom van patiënten en personeelstekorten. Het maakt ons slagvaardiger”, zegt Paul. Kim Aleven, bedrijfskundig manager vult aan: “Doe je dit niet, dan kom je in een situatie dat je brandjes moet blussen. Dat je artsen hebt zonder patiënten en patiënten zonder artsen. Dat kost geld. Omdat we steeds meer moeten doen met minder middelen, is dat reden om te kijken hoe we een slag kunnen maken naar een efficiëntere bedrijfsvoering.”

Processen standaardiseren

ICM is niet nieuw. Al in 2023 is in Kempenhaeghe een quickscan uitgevoerd om mogelijkheden tot verbetering te ontdekken. Paul Berger: “De voorwaarde voor ICM is dat je processen standaardiseert en middelen zoveel als mogelijk flexibel inzet. Binnen Kempenhaeghe hebben we altijd gewerkt met supergespecialiseerde teams. De beweging die we nu aan het maken zijn is een beweging naar grotere verpleegkundige teams, waarin onze specialismen uiteraard wel geborgd zijn.”

Integraal plannen

Kim Aleven beaamt dat ICM is de volgende stap is die Kempenhaeghe gaat zetten: “Onze patiënten hebben veel specialisten nodig. Tot op heden werden afspraken gemaakt via de secretariaten van die afzonderlijke specialisten. Dat kan efficiënter. We willen zorg veel meer integraal gaan plannen. We zien dat dit ook landelijk gebeurt.” Efficiëntie, standaardisatie en uniformiteit betekent ook tijdwinst. Dat is gunstig voor de patiënt. Die doorloopt straks een voorspelbaar en planbaar traject. Paul: “Je weet dan al op voorhand welke capaciteit je nodig hebt.”

Randvoorwaarden

2024 stond in het teken van het scheppen van de randvoorwaarden. Zo is er gekeken naar het terugbrengen van de variatie in processen en naar het optimaliseren van flexibiliteit in teams. Kim Aleven: “Een concrete invulling hiervan is het standaardiseren van werkprocessen op het poliklinieksecretariaat en het optimaliseren van de doorlooptijd van de diagnostische onderzoeken binnen het Academische Centrum voor Epileptologie. Zo krijgt de patiënt sneller de uitslag van het onderzoek.”

In de kliniek is gestart met het werken naar grotere verpleegkundige teams om daarmee flexibelere inzet over de gehele kliniek mogelijk te maken. Een tactische managementlaag is een andere voorwaarde voor succes. Paul Berger: “We hebben onze basis steeds beter op orde. In 2025 gaan we die tactische laag verder inregelen”.

Een goede balans

Paul Berger zegt trots te zijn op de manier waarop de medewerkers met de veranderingen in de organisatie zijn omgegaan. “We zijn gewend om ons naar de patiënt te richten. De medewerker wil alles uit de kast halen voor de patiënt en ‘de baas’ wil standaardiseren. Dat kan spanningen oproepen.” Kim Aleven vult aan: “We moeten met een bredere blik gaan kijken. Want wat je teveel doet voor de ene patiënt, kan ten koste gaan van een andere.” Kortom, bij goed ingevoerd integraal capaciteitsmanagement is er een goede balans tussen de belangen van de patiënt, de medewerker en de organisatie. ICM, mits goed uitgevoerd, draagt bovendien bij aan de in 2024 door Kempenhaeghe uitgezette Strategie2030.

*Onder ‘Cure’ vallen het Academische Centrum voor Epileptologie, het Centrum voor Slaapgeneeskunde en het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen.

Verbreding en verdieping van Dravet-expertise

Kinderen met het syndroom van Dravet krijgen moeilijk behandelbare epileptische aanvallen en hebben veel zorg nodig. Om deze patiënten én hun ouders beter te kunnen ondersteunen ontwikkelde Kempenhaeghe in al in 2023 de Dravetpoli. De in Kempenhaeghe beschikbare expertise op het gebied van het syndroom van Dravet heeft bijgedragen aan de erkenning van Kempenhaeghe (samen met Maastricht UMC+) als Expertise Centrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Ook in 2024 zette Kempenhaeghe zich in om de expertise op het gebied van Dravet verder te verdiepen en de bekendheid hierover te vergroten.

“Zorg en onderwijs zijn in Kempenhaeghe onlosmakelijk met elkaar verbonden. Dankzij de bundeling van kennis en ervaring van Kempenhaeghe en De Berkenschutse krijgen kinderen met het syndroom van Dravet optimale zorg én onderwijs.”

Het syndroom van Dravet kenmerkt zich door moeilijk behandelbare epileptische aanvallen die al op zeer jonge leeftijd beginnen. Gaandeweg treden er meer problemen op bij de patiënt in de ontwikkeling, in het gedrag, in slaap of met voeding. In de tijd spelen telkens andere zorgvragen die steeds om een andere vorm van begeleiding vragen. Veelal is maatwerk nodig.

Carrousel in polikliniek

Tot 2023 werd een kind met het syndroom van Dravet jaarlijks vier tot vijf dagen klinisch opgenomen in Kempenhaeghe voor intensieve onderzoeken. Sinds de introductie van de Dravetpoli komen het kind en zijn ouders nu jaarlijks tot tweejaarlijks één ochtend naar de polikliniek waar het kind wordt gezien door zes verschillende, betrokken deskundigen. In de multidisciplinaire ‘carrousel’ kunnen kinderen van 0 tot 18 jaar met het syndroom van Dravet of Dravet-achtige syndromen terecht voor de opvolging van hun epilepsie en hun motorische, taal- en gedrags- en cognitieve ontwikkeling. Daarnaast is er aandacht voor de balans tussen draaglast en draagkracht voor het gezin.

Expertise beter zichtbaar

Aan de hand van een zogenoemde zorglijn wil Kempenhaeghe expertise over het syndroom van Dravet beter zichtbaar en herkenbaar maken. Het is de intentie dat de Dravet-zorglijn als voorbeeld gaat gelden voor de uitrol en presentatie van zorglijnen voor andere zeldzame epilepsieën zodat ook deze expertises meer voor het voetlicht komen. Dit zal een hernieuwing van een ECZA-erkenning voor Zeldzame Aandoeningen in 2027 ondersteunen.

Het initiatief van de Dravet-poli en de Dravet-zorglijn past goed in de Kempenhaeghe Strategie2030. Door verder te specialiseren in Dravet ontwikkelen we nog meer kennis over het onderwerp. De zorglijn draagt ook bij aan efficiënter werken, terwijl onderzoek en opvolging minder belastend zijn voor de patiënt en ouders.

Kennisleider en samenwerken

Kempenhaeghe heeft de ambitie om kennisleider te worden als het gaat om Dravet. Hierin past de participatie van het Academische Centrum voor Epileptologie in geneesmiddelenstudies en in de lopende onderzoekslijn ‘Brain-on-a chip’ met als doel medicatiekeuze precies toe te spitsen op de patiënt. Behalve dat dit minder belastend is, is dit efficiënter. Om een goed overzicht te krijgen van de huidige populatie en toekomstig wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen, wordt ook een database opgesteld volgende de ERN-criteria. Het Academisch Centrum voor Epileptologie speelt door centralisatie van expertise over het GESF+/Dravet-spectrum een vooraanstaande rol in de zorg voor Dravet-patiënten. Hierin werkt Kempenhaeghe samen met de academische ziekenhuizen Maastricht UMC+ en Radboud UMC en ook de grotere regionale ziekenhuizen. Jonge kinderen met (vermoedens op) het syndroom van Dravet worden in de ziekenhuizen opgevangen met de eerste aanvallen. Voor een meer chronisch beleid verwijzen de ziekenhuizen het kind en zijn ouders naar Kempenhaeghe.

Sterke combinatie zorg en onderwijs

Verder zijn zorg en onderwijs in Kempenhaeghe onlosmakelijk met elkaar verbonden. Op school wordt gekeken hoe de individuele aanbevelingen vanuit de zorg kunnen worden omgezet naar een klassensituatie. Dankzij de bundeling van kennis en ervaring van Kempenhaeghe en De Berkenschutse krijgen kinderen met het syndroom van Dravet optimale zorg én onderwijs.

Meedenken over de toekomst

Sander (21) is de zoon van Lilian Bongers, ervaringsouder en voormalig bestuurslid van de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen. Sinds zijn tiende jaar logeerde Sander regelmatig in Kempenhaeghe en sinds zijn negentiende jaar woont hij permanent in woonafdeling Appelvinkstraat in Sterksel. “Omdat we in Heeze wonen konden we lang thuis voor Sander blijven zorgen. De zorg van Kempenhaeghe was immers om de hoek. Maar je komt op een punt dat je aan jezelf moet gaan denken. Twintig jaar lang was de zorg rondom Sander veel bepalend binnen ons gezin. Maar wat gebeurt er als wij als ouders er niet meer zijn?” Onze jongste zoon zal uitvliegen en Sander verdient zijn eigen plek waar hij het naar zijn zin heeft en zich kan blijven ontwikkelen”, vertelt Lilian Bongers. Zij vond het lastig om de zorg uit handen te geven, maar heeft uiteindelijk toch geen spijt van de overstap. “Gezien de medische hulp die Sander nodig heeft, hebben we na lang wikken en wegen gekozen voor Kempenhaeghe. Daar kan de zorg worden geleverd die bij het syndroom van Dravet toch wel specifiek is. We gaan vaak naar Sander toe en proberen betrokken ouders te zijn. We hebben een goede relatie met de medewerkers. Sinds Sander in Kempenhaeghe woont kunnen we de zorg delen en blijven we nauw betrokken bij beslissingen.”

Lilian Bongers pleit voor een Dravetpoli voor volwassenen. “De huidige Dravetpoli van Kempenhaeghe is heel goed georganiseerd. Maar met het volwassen worden, kan een patiënt niet meer in die poli terecht. In plaats van combi-afspraken in de carrousel moet je als ouder zelf weer alles oppakken terwijl de zorg voor een volwassene met het syndroom van Dravet zeker niet minder wordt. Hoe mooi zou het zijn als de Dravetpoli doorgetrokken zou kunnen worden naar de volwassen patiënten!”

Minimaal invasieve technieken voor beter leven epilepsiepatiënten

Een op de drie patiënten met epilepsie reageert niet goed op medicatie. Voor patiënten met focale aanvallen kan epilepsiechirurgie, waarbij de epilepsiehaard wordt gelokaliseerd en uitgeschakeld, uitkomst bieden. Dit is een invasieve en kostbare methode die bovendien niet geschikt is voor alle complexe epilepsieën. In het kader van de CONTACT-studie onderzoekt neuroloog en hoofdonderzoeker dr. Simon Tousseyn van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ de effecten van minimaal invasieve technieken voor behandeling van epilepsie.

Simon Tousseyn legt uit: “De casussen worden steeds complexer. We zien ook dat patiënten cognitief achteruit gaan. Soms is er sprake van meerdere epilepsiehaarden in de hersenen. Epilepsiechirurgie brengt neurologische en chirurgische risico’s met zich mee. Daarom is het van belang dat we kijken naar minimaal invasieve behandelingen.”

Uitschakelen

De behandeling waar hij op doelt is radiofrequente thermocoagulatie. Dat gaat via een stereo-EEG, waarbij diepte-elektroden in de hersenen van de patiënt worden aangebracht als vooronderzoek voor epilepsiechirurgie. Deze elektroden meten door middel van verschillende contactpunten waar de epileptische aanvallen ontstaan. Als deze epilepsiehaarden gevonden zijn, kunnen ze vervolgens via dezelfde diepte-elektroden worden verschrompeld en uitgeschakeld door middel van verhitting tot tachtig graden. De holtes die daardoor ontstaan, worden automatisch opgevuld met hersenvocht. Het onderzoek richt zich op hoe het op deze manier uitschakelen van een deel van het epilepsienetwerk de rest van de hersenen en de aanvallen beïnvloedt.

Resultaten

In Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ worden sinds 2016 al patiënten op deze manier behandeld. Er is aangetoond dat we heel gunstige effecten op de aanvalsuitkomst kunnen bereiken bij patiënten met diepgelegen aanlegstoornissen in de hersenen. “Dat is een belangrijke stap, aangezien deze patiëntengroep in de regel niet in aanmerking komt voor open epilepsiechirurgie”, aldus Simon Tousseyn. “En minstens zo belangrijk is de ontdekking dat niet alle epilepsiehaarden gecoaguleerd hoeven te worden om aanvalsvrij te worden”, zo vervolgt hij. Ook is gebleken dat bijwerkingen relatief weinig voorkomen en dan vaak verwacht zijn.

De CONTACT-studie, die begon in 2023 en doorloopt tot 2027, heeft al aangetoond dat een beperkte coagulatie wijdverspreide effecten kan hebben in de hersenen. De resultaten zijn inmiddels in diverse nationale en internationale vakbladen gepubliceerd.

Voorspellen

In het kader van de studie worden extra MRI-scans van patiënten gemaakt. Onder leiding van Simon Tousseyn kijkt het onderzoeksteam samen met PhD student Justyna Gula en haar promotor prof. dr. J.F.A. Jansen naar hoe het uitschakelen van delen van het epilepsienetwerk de rest van het epilepsienetwerk beïnvloedt. Ze onderzoeken wat de veranderingen in het netwerk voor invloed hebben op (de epilepsie van) de patiënt.

Uiteindelijk kan dit onderzoek behandelaars helpen te bepalen welk hersendeel bij een persoon met moeilijk te behandelen focale aanvallen ze het beste (micro)chirurgisch kunnen uitschakelen. Simon Tousseyn: “Nu we weten dat we in het netwerk iets kunnen veranderen, is de volgende vraag of dat voorspellend is voor de uitkomst van de patiënt? Daar gaan we ons nu over buigen.

Innovatie

Met radiofrequente thermocoagulatie heeft Kempenhaeghe een nieuwe, minimaal invasieve behandeltechniek beschikbaar waarmee een oorzakelijke behandeling kan worden aangeboden, of die prognostische informatie oplevert in afwachting van een eventuele latere operatie. Belangrijk voor behandelaars is te weten dat patiënten die eerder zijn afgewezen voor epilepsiechirurgie wellicht toch in behandeling kunnen komen voor deze nieuwe ontwikkelingen”, aldus Simon Tousseyn.

Samenwerking

In de CONTACT-studie werkt Kempenhaeghe samen met Universiteit Maastricht/ School for Mental Health and Neuroscience (MHeNs), MUMC +, Technische Universiteiten Eindhoven en Delft en het Cleveland Clinic Epilepsy Center. De studie naar de effecten van radiofrequente thermoCOagulatie op hersenNeTwerkACTiviteit (CONTACT) bij epilepsiepatiënten is mogelijk gemaakt door een subsidie van EpilepsieNL.

“Dankzij radiofrequente thermocoagulatie kunnen meer patiënten een aanvalsvrij leven krijgen.”

Aanvalsvrij dankzij radiofrequente thermocoagulatie

“Het heeft mijn leven veranderd”

Epilepsiepatiënte Cécile (25) is dankzij radiofrequente thermocoagulatie al een half jaar aanvalsvrij. Deze behandeling vond plaats in het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. “Het heeft mijn leven veranderd. Omdat de aanvallen wegblijven is er veel meer rust in mijn leven gekomen. En ik heb veel meer energie dan voorheen. Dat merk ik iedere dag.”

De Zeeuwse – ze woont in Middelburg – kreeg rond haar zestiende voor het eerst last van aanvallen, alhoewel die niet als zodanig werden herkend. “Ik kreeg af en toe een trillend gevoel in mijn linkerarm. Later kreeg ik diezelfde trillingen in mijn been.” Pas na een half jaar van onderzoeken en testen rees het vermoeden dat het wel eens om epilepsie zou kunnen gaan. In 2016 werd in Kempenhaeghe vastgesteld dat het inderdaad om epilepsie ging.

Allergisch

Omdat Cécile allergisch bleek te zijn voor de anti-epilepsiemedicatie die ze kreeg, moest de behandeling worden afgebroken. Ook andere medicatie zorgde er niet voor dat de aanvallen wegbleven. “Toen stelden de artsen thermocoagulatie voor, waarbij ze de epilepsiehaarden lokaliseren en wegbranden. Daar ben ik akkoord mee gegaan. De behandeling zelf is niet heel fijn, maar ik wilde alles doen voor mijn gezondheid.”

Kansen

Behandelend neuroloog dr. Louis Wagner van Kempenhaeghe: “De kansen op een succesvolle behandeling leken niet erg hoog omdat er zowel op de MRI als de oppervlakte-EEG geen afwijkingen werden gevonden. Maar met de stereo-EEG vonden we heel snel de epilepsiehaarden, die we vervolgens hebben gecoaguleerd. De verwachting was dat het een tijdelijk en/of gedeeltelijk effect zou hebben. Het is dus prachtig dat Cécile inmiddels al zes maanden aanvalsvrij is.”

In goede handen

Cécile besluit: “Voor de ingreep sliep ik slecht. Door de aanvallen werd ik wel vijf keer per nacht wakker. Ik was overdag ontzettend moe. Nu kan ik zoveel meer doen en daar ben ik erg blij mee. Het geeft zoveel rust. Bang ben ik nooit geweest tijdens het hele proces. Ik wist dat ik bij Kempenhaeghe in goede handen was; het is niet zomaar een ziekenhuis. En de zorg is super!”

Ambulantisering: ook voor zorg van Kempenhaeghe?

Ambulantisering van de zorg neemt steeds meer toe. Het behandelen en onderzoeken van patiënten in hun eigen woonomgeving kan grote voordelen bieden. Maar geldt dat ook voor de patiënten van Kempenhaeghe? Hebben zij baat bij onderzoeken die thuis worden uitgevoerd? We vroegen het directeur Paul Berger en manager bedrijfsvoering Kim Aleven van Cure.

“Door zorg te leveren bij de patiënten thuis kan deze toegankelijker en betaalbaarder worden. Ambulantisering kan uitkomst bieden wanneer de patiënt ver weg woont, of als een verblijf in het ziekenhuis hem ernstig ontregelt vanwege een verstandelijke beperking.”

In 2018 publiceerde de overheid het rapport ‘De juiste zorg op de juiste plek’. Daarin wordt gesteld dat zorg, hulp, preventie en ondersteuning ingrijpend moeten veranderen om het dagelijks functioneren van de mens weer centraal te stellen en de zorg toekomstbestendig te maken. Dat leidde in 2022 tot de ondertekening van het Integraal Zorgakkoord, waarin partijen uit zorg, ondersteuning en welzijn toezeggen samen te werken naar passende zorg en ondersteuning, samen met de patiënt, op de juiste plek en met de nadruk op gezondheid.

Patiënt centraal

“Door zorg te leveren bij de patiënten thuis kan deze toegankelijker en betaalbaarder worden”, aldus Paul Berger. “Kempenhaeghe biedt hooggespecialiseerde zorg waarvan we meenden dat die alleen binnen de organisatie kon worden geboden. Maar we hebben verzuimd te vragen wat de patiënt zelf wil. Wil de patiënt bij wijze van spreken drie weken worden opgenomen voor uitmuntend onderzoek? Of wil hij liever onderzoek thuis, dat goed, maar misschien iets minder uitmuntend is? We moeten als organisatie blijven bekijken waar we onze zorg het beste kunnen leveren.”

Ontspannen

Kim Aleven illustreert dit met een voorbeeld. “Als een patiënt naar Kempenhaeghe komt voor slaaponderzoek, verblijft hij enkele dagen in een vreemde, klinische omgeving, waar hij wellicht toch al niet goed slaapt. Als we dit soort onderzoeken thuis zouden kunnen doen, slaapt de patiënt naar verwachting meer ontspannen. Dat zou zelfs kunnen betekenen dat de onderzoeksresultaten representatiever zijn dan bij een meting in een klinische omgeving.” Ook wanneer de patiënt ver weg woont, of als een verblijf in het ziekenhuis hem ernstig ontregelt vanwege een verstandelijke beperking, kan ambulantisering uitkomst bieden.

Uitdaging

Door via ambulantisering drempels te verlagen kun je een bredere doelgroep zorg en expertise leveren. Toch waarschuwt Paul Berger dat niet alles ambulant kan en dat het toegevoegde waarde moet hebben. “De uitdaging zit in hoe we onze processen gaan inrichten en inregelen. In plaats van dat een patiënt naar her ziekenhuis komt, kan er misschien een verpleegkundige naar toe. Of we sturen een meetapparaat op en laten dit via een instructievideo of beeldcommunicatie met de verpleegkundige inregelen.”

Apparatuur

Alhoewel ambulantisering hoog op de prioriteitenlijst staat van Kempenhaeghe, is de benodigde apparatuur voor ambulante diagnostiek nog niet beschikbaar. De ontwikkeling van deze apparatuur voor relatief kleine doelgroepen duurt langer dan gepland. Kim Aleven: “Dat betekent niet dat we niets doen. We zijn al heel erg aan het veranderen en werken aan de randvoorwaarden. Bij het ontwerp van de Kempenhaeghe-locatie in Breda hebben we bijvoorbeeld de kamers zodanig ingericht dat ze flexibel gebruikt kunnen worden met het oog op ambulantisering.”

Mindset

Dat een nieuwe vorm van werken ook gevolgen heeft voor de medewerkers staat buiten kijf. Paul Berger: “Met alle ontwikkelingen die gaande zijn krijgen zorgmedewerkers veel voor hun kiezen. Maar we merken ook in onze organisatie dat medewerkers steeds meer wennen aan continue verandering. We mogen trots zijn op die mindset. Dat tekent onze betrokkenheid bij Kempenhaeghe!”

“Door zorg te leveren bij de patiënten thuis kan deze toegankelijker en betaalbaarder worden. Ambulantisering kan uitkomst bieden wanneer de patiënt ver weg woont, of als een verblijf in het ziekenhuis hem ernstig ontregelt vanwege een verstandelijke beperking.”