Professionele ontwikkeling

Grote belangstelling symposium ‘Leven met epilepsie en een verstandelijke beperking’

Zonder uitzondering waren ze enthousiast; de circa zestig deelnemers aan het symposium ‘Leven met epilepsie en een verstandelijke beperking’ dat het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe organiseerde op 11 juni 2024.

GZ-psycholoog drs. Alexandra Haenen verzorgde samen met ervaringsdeskundigen Patrick Hordijk en Roland Lahaye de aftrap met de plenaire lezing ‘Je hoeft me niet te vertellen hoe ik moet leven’. Alexandra Haenen deelde de uitkomsten van haar promotieonderzoek naar eigen regie bij cliënten met epilepsie met de aanwezige begeleiders uit de gehandicaptenzorg. Patrick en Roland illustreerden haar verhaal met eigen ervaringen op dit gebied. De centrale boodschap in deze presentatie was dat begeleiders en naasten van mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking een doorslaggevende rol spelen in de ondersteuning van de eigen regie van deze cliënten.

Na de plenaire sessie volgden zes inspirerende, interactieve workshops over onderwerpen die gerelateerd waren aan het thema van de dag.

In de workshop ‘Gedrag bij epilepsie’ gingen gedragsdeskundige dr. Jans van Ool en regieverpleegkundige Chantal Kolsters van Kempenhaeghe in op de samenhang tussen epilepsie en gedrag/psychische klachten bij mensen met een verstandelijke beperking en wat er rondom een epileptische aanval zoal kan gebeuren.
De bewustwording van het belang van een gezamenlijke risico-afweging over de kwaliteit van leven van de cliënt met epilepsie stond centraal in tweede workshop.
In een derde workshop maakten de deelnemers kennis met epilepsie en konden ze zelf ervaren wat de gevolgen ervan in hun eigen leven zouden kunnen zijn.
Onderwerpen die in andere workshops aan de orde kwamen waren ‘De driehoek (cliënt – familieleden – professional) in beweging’, ‘Eerste hulp bij aanvallen’ en ‘Inclusieve dialoog over epilepsie’.

In de lunchpauze was er in zaal De Zaligheid een informatiemarkt ingericht waar de deelnemers zich op de hoogte konden stellen van uiteenlopende onderwerpen, waaronder (sociale) technologische innovaties zoals zorgrobots, de inzet van vrijwilligers, dagbesteding en nachtzorg.

Een tweede workshopronde volgde na de lunch, waarna de dag werd afgesloten met een korte plenaire sessie. De deelnemers, voornamelijk begeleiders van gehandicaptenzorgorganisaties uit de zuidelijke provincies van Nederland waren allemaal enthousiast. Een van hen zei: “Jammer dat we maar twee workshops konden bijwonen; ik had ze allemaal wil willen meemaken!”

Kennisfestival XL en inkijk in dagbesteding en nachtzorg

In de week voor het symposium ‘Leven met epilepsie en een verstandelijke beperking’ voor zorgprofessionals, konden naasten van cliënten en collega’s van Kempenhaeghe kennis delen en kennis opdoen tijdens het ‘CEW Kennisfestival XL’.

Tijdens het festival was er veel te zien en te beleven, onder andere over technologische innovaties, sensorische integratie, werkdruk, active support, de palliatieve tijdlijn en zelfmanagement.

Ook waren er workshops over eigen regie, over de (complexe) relatie tussen epilepsie en gedrag, over ethiek en over het werken vanuit de driehoek. Daarnaast openden de dagbesteding en het nachtlokaal hun deuren voor een extra inkijkje. Dit alles werd hoog gewaardeerd door de aanwezige zorgprofessionals en naasten die zo op een andere manier zicht kregen op de expertise van Kempenhaeghe.

Het kennisboekje

Voor een betekenisvol leven van mensen met een verstandelijke beperking is wetenschappelijke kennis, professionele expertise en de kennis van ervaringsdeskundigen en hun naasten essentieel. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking speelt impliciete kennis - bestaande uit ervaringen, vaardigheden en houding - ook een belangrijke rol. Deze kennis vraagt om andere manieren van delen, zoals externalisatie (uitleggen wat je doet) en socialisatie (gedrag overnemen door voorbeeld). Het is daarom belangrijk om een onderscheid te maken tussen impliciete en expliciete kennis.

Kennisdeling binnen zorgorganisaties begint op individueel niveau. Om kennis te delen, moet deze worden omgezet in een vorm die door anderen begrepen en toegepast kan worden, zoals in documenten, video’s, trainingen of tijdens overleggen en intervisies. Om bewust te worden van de in huis aanwezige kennis, is er sinds 2024 binnen het Centrum voor Epilepsiewoonzorg (CEW) de praktische tool ‘Aangenaam kennis maken’. Het gaat hierbij om een ‘doorgeefboekje’ over kennis en leren, een middel om kennis in huis ‘vast te houden’.

Laagdrempelig (in)zicht op beschikbare kennis Mandy Saes is autismespecialist, trainer en procesbegeleider bij de Epilepsieleerlijn. Zij is vanuit deze rollen betrokken bij het ‘kennisbeleid’ van het CEW en zij is mede-initiatiefnemer van dit kennisboekje. Zij vertelt: “Het boekje voor CEW is gebaseerd op een versie die door de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (AWVB) ontwikkeld is naar aanleiding van promotieonderzoek van Marion Kersten. Het boekje biedt een laagdrempelige manier om aan de slag te gaan met kennisbeleid en inzicht te krijgen in de bestaande kennis binnen CEW.”

Mandy Saes vervolgt: “We organiseren jaarlijks een kennisfestival om te verbinden en kennis te delen. De feedback die we ontvingen was dat daar ‘vaak hetzelfde is te zien’. We letten er nu op dat we niet alleen aandacht geven aan de grotere innovaties en nieuwe projecten, maar ook de kleinere ontwikkelingen en de impliciete kennis die op de werkvloer aanwezig is etaleren. Want kennis is overal en we vormen deze kennis samen in het dagelijkse werk.”

Het kennisboekje voor CEW bevat veel reflectieve vragen. Het boekje helpt bovendien begeleiders - die vaak al veel kennis hebben - om hun kennis te delen. Het doorgeefboekje gaat rond langs de locaties van woonzorg en dagbesteding en bereikt zo ‘verschillende lagen’ van de organisatie. Opgehaalde kennis krijgt weer een podium in het volgende kennisfestival.

19 november 2024 - Roland Lahaye, ervaringsdeskundige Buro MEGA

Wat, waar en hoe……??

De laatste keer was enkele weken geleden…de dagdienst was klaar met werken en ik zag haar op straat terug naar huis lopen. Ik keek haar vanuit ons gebouw na totdat ze de bocht uit liep en uit het zicht verdween. En toen kwam er bij mij weer diezelfde vraag op die ik mezelf best vaak stel: wat zou ze nu doen…? Pakt ze haar telefoon uit haar broekzak en gaat ze bellen…? Is ze misschien zojuist in gesprek geraakt met iemand die ze kent?

Je weet het na het de bocht omgaan gewoon niet meer als cliënt. Wat doen begeleiders op het moment dat het in je opkomt. Zijn ze in gesprek? Werken ze in de tuin? Zijn ze aan het fietsen? Lachen ze, of juist niet? Lezen ze de krant op dit moment? Op de een of andere manier houdt mij die vraag best vaak bezig. Zo door de week. Uiteraard over begeleiders/medewerkers die er op dat moment niet zijn, maar óók als het gaat om anderen. Ook bij familieleden en vrienden stel ik me die vraag weleens, maar bij begeleiders nog veel meer omdat ze, zodra ze de drempel van de uitgang over lopen, in een totáál andere wereld zitten! Andere mensen, andere activiteiten, een ander huishouden en een ander sociaal netwerk.

Dat brengt met zich mee, zo lijkt mij, dat ze vanaf het vertrek helemaal niet meer bezig zijn met de cliënten en hun dagelijkse programma. Lijkt ook wel heel logisch, volgens mij. Maar bij mij dus vaak die vraag weer: wat zou hij/zij nu aan het doen zijn? Ik heb het idee dat ik zo’n beetje de enige cliënt ben die zich hiermee bezighoudt. Een goede vraag aan mij zou dan zijn: waarom vind je het eigenlijk zo belangrijk? In alle eerlijkheid weet ik het niet! Hoezeer ik er ook over nadenk, ik kom niet echt tot een antwoord. Want het gaat zeer zeker niet altijd om de begeleiders waarmee ik een fijne/aparte klik heb.

Ook bij anderen stel ik me op rustige momenten de vraag: wat zou die of die nu eigenlijk aan het doen zijn? En bovendien is het wel opvallend dat ik mezelf de vraag stel als het gaat om de ‘normale, dagelijkse’ dingen: is diegene nu aan het praten met iemand, aan het lezen, aan het lachen. Al dat soort ‘kleine’ dingen. Ik leg het voor mezelf maar uit als interesse/belangstelling. Je kent medewerkers als cliënt natuurlijk maar voor een bepaald gedeelte….wat er verder speelt in hun dagelijkse leven en hoe ze in alledaagse of bijzondere situaties te werk gaan, weet je helemaal niet. En juist dát interesseert me enorm als ik ze in een werksituatie heb meegemaakt. Daarnaast vind ik het wel apart om naar tegenstellingen te kijken: een vrolijke begeleider… is die nu boos? Een afstandelijke begeleider… is die nu aan het lachen of verlegen, om wat voor reden dan ook? Ja, ik denk veel na… en het houdt niet op bij voetbal…!