Een goed 2023 voor Cure
Paul Berger, directeur Cure van Kempenhaeghe, gaat voor samenwerking. “Wij zijn een netwerkspeler. We vinden het belangrijk om samen met externe partners de zorg voor patiënten te verbeteren. Daarom hebben we in 2023 diverse initiatieven ontplooid die nu al resultaat laten zien.”
Het ziekenhuisdeel van Kempenhaeghe (Cure) werkt doorlopend aan de optimalisering van de bestaande zorg. Dat is een altijd voortdurend proces. Daarnaast zijn in 2023 projecten gestart waarbij de expertise op nieuwe manieren wordt ingezet. Bijvoorbeeld door uitbreiding van de zorg naar België. Paul: “We onderzoeken of we een samenwerkingsverband kunnen opzetten met kinderneurologen in het Belgische grensgebied. Tijdens dat traject hebben we ontdekt dat onze epilepsie-expertise en -zorg werkelijk uniek zijn. Bij ons staat het kind centraal en is er ook veel aandacht voor het gezin en school. In België is de zorg vooral gericht op diagnostisering en behandeling van alleen de epilepsie.” In 2023 zijn er twee proefpoli’s gehouden die als heel positief zijn ervaren. Volgens Paul is de toegevoegde waarde voor de Belgische neurologen enorm groot omdat deze zorg ontbreekt in het Belgische systeem. “Om die reden gaan we de samenwerking in 2024 verder uitbouwen.”
E-team
Samenwerken is volgens Paul een manier om de positie van het Academisch Centrum voor Epileptologie verder uit te bouwen. Met het Rotterdamse Maasstadziekenhuis is er bijvoorbeeld een bijzonder Sociaal Epilepsie Zorgteam opgezet (E-team). Doel van dit project is om speciale aandacht te geven aan goede epilepsiezorg voor mensen met een lagere economische status. “Deze mensen zijn vaak niet medicijntrouw en mijden ziekenhuiszorg. Ze hebben andere problemen in het leven. Via straatartsen proberen we met hen in contact te komen om te ontdekken welke zorg zij nodig hebben en hoe we deze het best kunnen aanbieden.”
Inmiddels krijgt het project steeds meer vorm en is er speciaal voor deze doelgroep een spreekuur gestart op de vrijdagmiddag. Volgens Paul kan het concept dat in Rotterdam ontwikkeld wordt – en gesubsidieerd wordt door EpilepsieNL – op termijn ook in de rest van het land worden uitgerold.
Precisiebestraling
Ook op wetenschappelijk gebied timmert het Academisch Centrum voor Epileptogie aan de weg. In samenwerking met Maastricht UMC+ is in 2023 een studie gestart naar de effectiviteit van precisiebestraling bij patiënten met epilepsie. “Verder zijn we koploper als het gaat om trials met nieuwe medicijnen en zijn we goed in signaaldetectie.”
Slaap-expertise toegankelijk via platform Ook het Centrum voor Slaapgeneeskunde heeft in 2023 vanuit haar expertiserol in het zorgveld aan de weg getimmerd, vervolgt Paul. “Na intensieve voorbereidingen is in samenwerking met partners het online platform Leerslapen gelanceerd. Via dit platform helpen we eerste- en tweedelijns zorgprofessionals om een betere diagnose te kunnen stellen bij mensen met chronische slapeloosheid en zelf een behandeling met Cognitieve Gedragstherapie Insomnie (CGT-i) in te zetten. Via het platform maken we onze expertise breder toegankelijk waardoor patiënten eerder kunnen worden geholpen en waardoor kostbare verwijzingen naar gespecialiseerde slaapzorg kunnen verminderen.
Al met al was het een goed jaar!”
Kempenhaeghe-locatie Breda geopend
Op 3 juli 2023 vond de feestelijke ingebruikname plaats van locatie Kempenhaeghe Breda. Patiënten uit de regio Zuid-West Nederland konden vanaf dat moment voor poliklinische en klinische zorg terecht op de verbouwde eerste verdieping van het pand aan de Nieuwe Prinsenkade.
Innovatief werken
De moderne nieuwe locatie heeft een warme huiskamersfeer waardoor patiënten zich er thuis voelen, en biedt tegelijkertijd kansen om echt innovatief te werken. Bij het onderbrengen van alle activiteiten staat efficiënt diagnostiek bedrijven in de kwantiteit en met de kwaliteit die Kempenhaeghe voor ogen heeft, centraal. De overstap naar Breda past in de toekomstgerichte plannen van Kempenhaeghe en haakt in op de ontwikkeling naar ambulantisering en digitalisering, waarbij patiënten steeds vaker in hun eigen omgeving dichterbij huis worden onderzocht en behandeld. In Breda zijn alle activiteiten geconcentreerd die voorheen op de locatie Oosterhout plaatsvonden.
Europese zorgorganisaties te gast in Kempenhaeghe
Ieder jaar komen diverse Europese zorgorganisaties in care en cure voor epilepsie samen op het congres van de European Association of Epilepsy Centres (EAEC). In mei 2023 was Kempenhaeghe gastheer voor deze internationale bijeenkomst door en voor bestuurders van Europese epilepsiecentra.
Tijdens het congres staan ontwikkelingen binnen de huidige en toekomstige zorg voor cliënten en patiënten met epilepsie centraal. Er is onder meer gesproken over kosteneffectiviteit in de epilepsiezorg en over aandachtspunten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. De gasten waren zeer geïnteresseerd in de in samenwerking met Kempenhaeghe ontwikkelde Nightwatch. Dit is een ‘armband’ die bij mensen met complexe epilepsie de nachtelijke aanvallen detecteert en zorgverleners alarmeert.
Sprekers en locatiebezoeken
Vanuit Kempenhaeghe waren er diverse sprekers. Neuroloog prof. dr. Marian Majoie sprak bijvoorbeeld over het toegankelijk houden van de hoge kwaliteit van de zorg in een kostenbewust tijdperk en de ondersteunende rol die netwerken hierin kunnen spelen. En GZ-psycholoog Alexandra Haenen deelde de eerste uitkomsten van haar promotieonderzoek naar zelfbepaling onder mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie.
De bijeenkomst werd afgesloten met een bezoek aan onder andere de Epilepsie Monitoring Unit in het opnamecentrum van Kempenhaeghe en een wandeling door Kloostervelden waar cliënten van het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe wonen in een inclusieve woonwijk.
Geslaagde kwaliteitsvisitatie Nederlandse Vereniging voor Neurologie
Het Academisch Centrum voor Epileptologie en Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenheaghe slaagden in 2023 met vlag en wimpel voor de kwaliteitsvisitatie van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. In haar verslag roemde de visitatiecommissie zowel de kwaliteit van de neurologische zorgverlening als de professionaliteit van de neurologen binnen Kempenhaeghe.
De visitatie was specifiek gericht op de kwaliteit van de cure-afdelingen van Kempenhaeghe. Onderwerpen die door de commissie onder de loep werden genomen waren de aandacht die medisch specialisten hebben voor kwaliteitsverbetering van de inhoud van de zorg, dossiervoering, de acute opvang van patiënten, de organisatie van de klinische neurofysiologie, medicatieveiligheid en de samenwerking met andere disciplines.
Geregistreerd
De kwaliteitsvisitatie, waarbij vooral gekeken wordt hoe de zorg is georganiseerd en hoe de kwaliteit wordt bewaakt, vindt eenmaal in de vijf jaar plaats. Dankzij goede voorbereidingen voldeed Kempenhaeghe aan de eisen voor opnieuw een positieve registratie voor de komende vijf jaar bij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
Leerzame filmpjes over epilepsiechirurgie
Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe ontwikkelde in 2023 samen met Maastricht UMC+ mét en voor patiënten een serie filmpjes over epilepsiechirurgie. Doel van de serie is om patiënten nog beter voor te bereiden op het traject naar epilepsiechirurgie. De ervaringen en afwegingen van patiënten zelf staan centraal, omdat hieraan veel behoefte bleek te bestaan. Speciaal voor kinderen is er een voorlichtingsvideo in de vorm van een animatie.
Als het niet lukt om met medicijnen epilepsieaanvallen te stoppen of te verminderen, kan epilepsiechirurgie een oplossing zijn. Daarbij wordt dan precies dát stukje in de hersenen weggehaald waar de epilepsie ontstaat. Oud-patiënten hadden aangegeven dat ze graag vooraf meer visuele informatie hadden gewild over het hele traject. Ook waren zij met name geïnteresseerd in de ervaringen en afwegingen van andere patiënten bij de keuze voor epilepsiechirurgie. Daarom staan er in de films, naast de praktische informatie over de verschillende fases in het traject, ook drie patiënten en hun ervaringen centraal.
Toegankelijk
De kinderanimatie neemt een kind - en de ouder - mee door alle stappen van de epilepsiechirurgie, van het vooronderzoek tot aan de nazorg. Op deze manier wordt ook voor jonge patiëntjes de informatie toegankelijk en begrijpelijk gemaakt.
“Mijn wereld is nu zo anders. Ik mag weer autorijden en kan zelfstandig naar mijn werk. De belemmeringen die ik eerst had zijn er niet meer.”
Ron Greevink
Oud-patiënt
€16.000 bijgedragen voor onderzoek naar epilepsie
Epilepsieloop in Breda
Op een zonnige zaterdag 7 oktober 2023 vond onder de paraplu van EpilepsieNL de landelijke Epilepsieloop plaats waarbij op verschillende plekken in Nederland werd gelopen. De nieuwe kliniek Kempenhaeghe Breda organiseerde voor deze gelegenheid een zeven kilometer lange sponsorloop vanaf de nieuwe locatie.
De Epilepsieloop is een initiatief van EpilepsieNL om geld in te zamelen voor onderzoek naar epilepsie. Kempenhaeghe ondersteunt EpilepsieNL om aandacht te vragen voor epilepsie en voor de beste zorg voor kinderen en volwassenen met epilepsie. Ruim 75 deelnemers van jong tot oud liepen mee met de Bredase loop die vertrok vanaf de Nieuwe Prinsenkade: collega's, patiënten, familieleden, ouders en kinderen. Gesponsord door familie en vrienden haalden zij een prachtig bedrag van maar liefst € 16.000,- op.
Nog verder verbeteren
Eén van de deelnemers was verpleegkundig specialist Mieke Daamen, die binnen haar werk op de Kempenhaeghe polikliniek in Breda dagelijks kinderen met epilepsie en hun ouders/verzorgers ziet. “Ik zie dagelijks de gevolgen die epilepsie met zich mee kan brengen. De impact op psychosociaal vlak, angst voor een aanval, onzekerheid die dit met zich meebrengt. Slapeloze nachten van ouders, bang om een aanval te missen. Leerproblemen die door epilepsie kunnen ontstaan. En ook het loslaten van je kind als er een aanval kan komen. Dagelijks innemen van medicijnen en de bijwerkingen die kunnen optreden. En zo kan ik nog even doorgaan.
Ik heb deelgenomen aan de Epilepsieloop zodat we de zorg voor mensen met epilepsie nog verder kunnen verbeteren.”
